La gestione domiciliare del malato affetto da demenza ai tempi del Coronavirus
La disposizione “iorestoacasa” è gravosa e di difficile gestione per le famiglie che si occupano di malati di Alzheimer o di altre forme di demenza: per molti di loro poter uscire di casa, con supervisione del caregiver ed eventualmente dietro certificazione medica, è non solo una necessità, ma una componente fondamentale dell’approccio terapeutico, uno strumento di cura che permette, nei momenti di maggior difficoltà, di ridurre l'ansia e l’agitazione, sia per evitare l’incremento di dose di psicofarmaci sia per controllare il più possibile con approccio comportamentale anche il wandering e l’aggressività.
Nelle famiglie, i sentimenti di frustrazione, di inadeguatezza, di sconforto, di abbandono rischiano di prendere il sopravvento e il venir meno degli aiuti riservati ai caregiver (ad es. Centri Diurni) può prosciugare le loro risorse, in quanto il paziente dipende totalmente dal suo familiare, con ricadute importanti sulla salute dei malati stessi.
È importante mantenere il più possibile costante la strutturazione della giornata del paziente, gli orari abituali di risveglio, pasti e addormentamento, così come la toilette quotidiana e il vestirsi in abiti civili, anche se si trascorre la giornata in casa: i disturbi comportamentali sono infatti spesso associati a cambiamenti della routine giornaliera.
È altresì importante aiutare i pazienti a rispettare le norme igieniche, in particolare per quello che concerne il lavaggio delle mani, più volte al giorno, con acqua e sapone o con soluzioni alcoliche in liquido o salviette monouso.
Nella propria casa il soggetto con demenza con grave compromissione cognitiva e vagabondaggio continuo è più al sicuro, ad esempio, se può deambulare in una stanza priva di suppellettili, mentre la persona con demenza con lievi o moderati deficit cognitivi vive meglio in un ambiente domestico adattato al suo consueto stile di vita, con uno spazio personale come può esserlo una poltrona, un posto a tavola e un luogo in cui ritirarsi se lo ritiene opportuno.
È fondamentale rassicurare il paziente in ogni suo gesto grande o piccolo che sia, coinvolgendolo in attività per lui piacevoli e appropriate al livello di declino cognitivo.
Alcune attività da fare insieme: esercizi di ginnastica dolce in momenti ben individuati della giornata; creare un percorso sicuro all’interno del domicilio per i pazienti con wandering (eliminando o spostando tappeti, cavi elettrici, mobili con spigoli e tutto ciò che può incrementare il rischio di caduta o di trauma); guardare insieme vecchi album di fotografie o video di famiglia; guardare insieme vecchi film e ascoltare musica; coinvolgere in semplici lavori domestici o di bricolage e lavoretti creativi (riordino cassetti, stoviglie e biancheria, mandala, puzzles); nella preparazione dei pasti; videochiamare parenti e amici tramite tablet o smartphone.
Occorre inoltre che i caregiver si attengano scrupolosamente alla terapia farmacologica prescritta in cronico, senza interromperla o apportare modifiche alla posologia o ancor peggio introdurre nuovi farmaci, in particolare sedativi o antipsicotici, prima di aver consultato il medico curante.
Occorre altresì che i caregiver monitorino il loro familiare, al fine di intercettare precocemente la comparsa di febbre o sintomi, quali, oltre ai classici sintomi respiratori, modifiche comportamentali come ad esempio comparsa o peggioramento dell’agitazione, o al contrario eccessivo sopore, inappetenza, tratti del viso sofferenti.
Piero SECRETO, Simonetta PIANO
S.C. Recupero e Rieducazione funzionale
Presidio Ospedaliero Riabilitativo “Beata Vergine Consolata”, S. Maurizio C.se